張峻綺在安靜地畫(huà)畫(huà)。

20年前，3歲的張峻綺被確診為自閉癥。經(jīng)過(guò)漫長(zhǎng)的學(xué)習(xí)和訓(xùn)練后，個(gè)子高大但內(nèi)心依然像小孩的他，逐漸適應(yīng)了現(xiàn)實(shí)生活：學(xué)會(huì)了干許多家務(wù)活，在庇護(hù)工廠工作，獨(dú)自外出上課，用繪畫(huà)表達(dá)情緒和想法……

峻綺的成長(zhǎng)背后是來(lái)自家庭、機(jī)構(gòu)、社會(huì)的長(zhǎng)期努力，而“媽媽”這個(gè)角色尤為關(guān)鍵。面對(duì)伴隨終身的障礙，母親和孩子之間天然的血肉相連的情感為彼此形成最強(qiáng)有力的支撐，兩者的人生互相依靠而更密不可分，互相生發(fā)力量，共同成長(zhǎng)。

“我給了他生命，他回報(bào)給我人生的另一種意義。”張峻綺的媽媽戴榕說(shuō)。戴榕的另一個(gè)身份是廣州揚(yáng)愛(ài)特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部理事長(zhǎng)。因?yàn)椤坝孜嵊?，以及人之幼”，她走上了公益的道路，生活更多彩，體驗(yàn)到“原來(lái)當(dāng)你得到了，就會(huì)想怎么樣給出去”。

勇氣

為了兒子對(duì)外寫(xiě)過(guò)很多信請(qǐng)求寬容與幫助

回顧20多年來(lái)陪伴兒子成長(zhǎng)的經(jīng)歷，戴榕很少在公眾面前用“辛苦”“艱難”這樣的字眼，她只是說(shuō)“我們這些家長(zhǎng)，要比普通孩子的父母多操幾倍的心”。

“廣州是蠻有愛(ài)和溫度的城市。”在戴榕的心中，因?yàn)橐恢币詠?lái)得到的幫助和支持，張峻綺在成長(zhǎng)過(guò)程中曾受到的歧視和排斥足以忽略不計(jì)。但絕大部分幫助和支持并不是“坐等而至”的，它們往往來(lái)自積極主動(dòng)的爭(zhēng)取。

在戴榕接受記者采訪時(shí)，剛剛下課的張峻綺給媽媽打來(lái)了電話，因?yàn)檫@一天身體不舒服，他請(qǐng)媽媽幫他叫車(chē)送他回家。用手機(jī)軟件叫到車(chē)后，戴榕給司機(jī)打了個(gè)電話，確認(rèn)兒子所在的位置后強(qiáng)調(diào)：“師傅，他是自閉癥男生，高高壯壯的，穿著紅色衣服。”

戴榕在她的打車(chē)軟件里設(shè)置了一條發(fā)給司機(jī)的信息：“師傅您好，我兒子是自閉癥，麻煩您耐心一點(diǎn)。”

“挺好的，張峻綺還沒(méi)有被拒載過(guò)?！彼Σ[瞇地說(shuō)。

這么多年來(lái)，戴榕為了兒子寫(xiě)過(guò)很多信，給親朋好友的，給鄰居的，給公交司機(jī)的，給學(xué)校老師的，給兒子同學(xué)的家長(zhǎng)的……她為兒子某些特殊行為表現(xiàn)可能給別人帶來(lái)的打擾表示歉意，解釋什么是“自閉癥”，并懇求大家給予寬容與幫助。

“大部分收到信的人很友善?！贝鏖挪](méi)有談及“不友善”是怎樣的情況。當(dāng)她肩負(fù)一個(gè)母親的責(zé)任，陪伴兒子成長(zhǎng)時(shí)，她因?yàn)槌蔀楦唷凹议L(zhǎng)”的“前輩”而承擔(dān)了更大的責(zé)任——這些責(zé)任令她看到的是越來(lái)越廣闊的社會(huì)認(rèn)同和包容，而不是越來(lái)越狹小的偏見(jiàn)與誤解。她希望推動(dòng)公眾對(duì)自閉癥人士有更多的認(rèn)知、認(rèn)同與支持。

堅(jiān)韌

訓(xùn)練孩子單獨(dú)坐車(chē) 足足花了兩年時(shí)間

從接受自己的孩子將終身伴隨障礙的時(shí)候起，戴榕開(kāi)始了沒(méi)有停止的學(xué)習(xí)之路——學(xué)習(xí)關(guān)于自閉癥的專(zhuān)業(yè)知識(shí)，學(xué)習(xí)教育自閉癥孩子的技巧。在她心中，孩子們各不相同，包括張峻綺在內(nèi)的自閉癥孩子也一樣，每一個(gè)都是獨(dú)一無(wú)二的，所以要用適合他的方式來(lái)教育他，甚至把特點(diǎn)變成優(yōu)勢(shì)。經(jīng)過(guò)漫長(zhǎng)的訓(xùn)練，如今，張峻綺能夠獨(dú)立出行，家務(wù)一把抓，自主安排休閑生活，能畫(huà)出趣味橫生的創(chuàng)意畫(huà)，能講道理，能不斷學(xué)習(xí)控制自己的情緒……

戴榕笑問(wèn)：“你能想象像張峻綺這樣的孩子的學(xué)習(xí)，要花費(fèi)多少‘工時(shí)’嗎？”

光是洗碗這件事，張峻綺學(xué)了不下100遍。自閉癥孩子由于單線思維，習(xí)慣孤立理解信息，學(xué)習(xí)時(shí)需要明確的視覺(jué)圖和活動(dòng)流程表。像很多家長(zhǎng)一樣，戴榕把結(jié)構(gòu)化教學(xué)方式廣泛運(yùn)用到生活中。她把洗碗分解成許多步驟，一步一步地教給兒子：“我們家的墻上經(jīng)常掛著PPT?！痹瓉?lái)，他們把洗碗每一個(gè)步驟的圖片做成PPT，然后打印出來(lái)，貼在墻上，讓張峻綺按著每一張圖片的指引，一步一步地學(xué)習(xí)。就這樣，幾個(gè)月后，他終于學(xué)會(huì)了洗碗的所有步驟，并且養(yǎng)成每天晚餐后洗碗的良好習(xí)慣。

而學(xué)會(huì)單獨(dú)乘坐公共交通工具，張峻綺足足花了兩年時(shí)間。

訓(xùn)練張峻綺的單獨(dú)出行能力，同樣需要好幾個(gè)版本的PPT。這些PPT中，每一張圖片的“主角”都是張峻綺自己，戴榕列出他乘坐公交車(chē)、地鐵的情況，告訴他什么行為是正確的，什么是需要改正的，在公共場(chǎng)所想換衣服怎么辦，突然想要上洗手間怎么處理……事無(wú)巨細(xì)，一點(diǎn)點(diǎn)教。

張峻綺是個(gè)吃貨，自己又喜歡做美食，戴榕就動(dòng)念引導(dǎo)兒子做一名“勤勞的吃貨”。因?yàn)橄矚g吃，在學(xué)習(xí)廚藝上，張峻綺出奇地有耐心：細(xì)心切絲，認(rèn)真洗菜，小心掌勺，重重復(fù)復(fù)地練習(xí)。如今的張峻綺不但擅長(zhǎng)做西紅柿炒蛋、咖喱土豆?fàn)F雞、炒青菜這種相對(duì)簡(jiǎn)單的菜，還能配合做蛋撻、蘿卜糕、冰皮月餅、壽司、雪媚娘，還會(huì)包餃子！

“很多人認(rèn)為孩子學(xué)不會(huì)，其實(shí)真的非常考驗(yàn)家長(zhǎng)的耐心、恒心，只要堅(jiān)持，一切皆有可能。”戴榕說(shuō)。

療愈

他的畫(huà)面越來(lái)越豐富

對(duì)張峻綺來(lái)說(shuō)，繪畫(huà)是他自我療愈的方式。

從幼兒園起，他就喜歡畫(huà)畫(huà)，只要拿起畫(huà)筆，就能安靜下來(lái)。

特需美術(shù)教師羅靖儀在2017年遇到了張峻綺。自那時(shí)起至今，她一直擔(dān)任張峻綺的美術(shù)老師，也親眼見(jiàn)證了藝術(shù)對(duì)張峻綺所起的作用。

羅靖儀剛開(kāi)始帶張峻綺畫(huà)畫(huà)的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)他非常喜歡畫(huà)汽車(chē)，但他非?！皥?zhí)著”，不肯按照老師們給的主題繪畫(huà)，只愿意畫(huà)自己喜歡的車(chē)；只要畫(huà)面不小心畫(huà)錯(cuò)一點(diǎn)點(diǎn)，就要重畫(huà)——這樣一來(lái)，往往需要一個(gè)學(xué)期才能畫(huà)完一輛車(chē)。

羅靖儀說(shuō)，自己想了很多的方法來(lái)引導(dǎo)張峻綺嘗試其他題材，比如說(shuō)服他畫(huà)人物畫(huà)，讓他在畫(huà)面裝飾部分按照自己的喜好添加內(nèi)容，慢慢地，他開(kāi)始接受老師給的繪畫(huà)主題，并且嘗試觀察、了解、思考更多主題，畫(huà)面越來(lái)越豐富。

“他的進(jìn)步我們都看在眼里。”羅靖儀說(shuō)，特需（自閉癥、唐氏綜合征、腦癱、智力障礙）人士的特點(diǎn)是存在社交障礙及發(fā)育遲緩，繪畫(huà)能夠幫助他們獲得社會(huì)性發(fā)展，幫助其融入家庭、社區(qū)和同伴之中。

在此期間，部分特需人士的藝術(shù)潛能也逐漸得到開(kāi)發(fā)，藝術(shù)能力得到比較明顯的提高。張峻綺就因?yàn)槿辗e月累的進(jìn)步，成了“藝見(jiàn)不同·創(chuàng)藝人扶持計(jì)劃”的創(chuàng)藝者。

媽媽心語(yǔ)

感謝兒子 現(xiàn)在的我勇敢而堅(jiān)強(qiáng)

一直以來(lái)，戴榕沒(méi)有想過(guò)兒子能以繪畫(huà)為生，只是希望他能在其中獲得樂(lè)趣。不過(guò)最近她一直在考慮引導(dǎo)兒子學(xué)習(xí)photoshop，嘗試打通一條就業(yè)道路：“先做好準(zhǔn)備，再尋找機(jī)會(huì)?！?/p>

盡管如此規(guī)劃，戴榕并沒(méi)有對(duì)兒子有過(guò)高的要求：“我一直告訴自己和其他家長(zhǎng)，不要對(duì)孩子們有太高期待。生活不易，能給他們個(gè)性化的教育，幫助他們按照自己的特點(diǎn)成長(zhǎng)就足夠了?！皬埦_現(xiàn)在的狀態(tài)已經(jīng)很不錯(cuò)了?！彼芍缘卣f(shuō)，“我很高興他不會(huì)對(duì)父母太過(guò)依賴(lài)，懂得向更多社工、老師尋找?guī)椭椭С??！?/p>

對(duì)戴榕來(lái)說(shuō)，與“張峻綺的媽媽”這個(gè)身份相比，更重要的是“自己”：“20年來(lái)，我學(xué)到的最重要的道理是，先照顧好自己，才能照顧好孩子?！?/p>

她既是擔(dān)任高管的職業(yè)女性，也是承擔(dān)責(zé)任的公益人。她同時(shí)還是一個(gè)美食達(dá)人與健身愛(ài)好者——對(duì)新鮮的事物，她總想去體驗(yàn)，然后嘗試能否與公益事業(yè)鏈接在一起。

“這一生，我給了張峻綺生命，養(yǎng)育他成人；而他回報(bào)給我人生另一種意義?！贝鏖诺难劾镩W著光，“我曾經(jīng)有一瞬間想過(guò)，因?yàn)樗?，我的整個(gè)人生毀滅了。但到了今天，我要感謝他。因?yàn)樗?，現(xiàn)在的我勇敢而堅(jiān)強(qiáng)，生命因此更加美好，更有價(jià)值和意義?！?/p>

每一名特需孩子都是“獨(dú)一無(wú)二的花朵”；每一名特需孩子的家長(zhǎng)也有一段不可復(fù)制的經(jīng)歷。張峻綺與戴榕的故事并不是特例。從他們身上，我們看到千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)心智障礙家庭，當(dāng)面對(duì)命運(yùn)投擲的骰子，以極大的忍耐和無(wú)窮的智慧接受現(xiàn)實(shí)，并盡力獲得最大限度的精彩人生。

文、圖/廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者林琳 通訊員穗殘宣