2022全國(guó)兩會(huì)即將召開

在河北省重癥肌無(wú)力診療中心

全國(guó)人大代表乞國(guó)艷正忙著查房

詢問(wèn)病人的病情和需求

為今年兩會(huì)議案做準(zhǔn)備

2019年

乞國(guó)艷曾提出建立全國(guó)罕見病的協(xié)作網(wǎng)絡(luò)

以便于對(duì)罕見病人的管理以及病例的研究

通過(guò)各牽頭醫(yī)院的努力

目前協(xié)作平臺(tái)正在逐漸完善

但乞國(guó)艷認(rèn)為

在疾病的管理上還需要進(jìn)一步精細(xì)化

這樣才能做到一個(gè)全方位全周期的管理

乞國(guó)艷認(rèn)為獨(dú)家生產(chǎn)的藥物應(yīng)該是不可取的

應(yīng)該通過(guò)國(guó)家的平臺(tái)

對(duì)這些藥物進(jìn)行管制

至少要兩家以上生產(chǎn)這個(gè)藥物

才能夠保障患者的用藥安全

（河北臺(tái)杜巖卿 王丹 陳卓 ）?