志愿者在“病房學(xué)?！苯o病童上課。

小玲和她制作的玉兔燈籠。

8歲的小玲抱著她中秋節(jié)時(shí)做的玉兔燈籠，被穿堂而入的暖陽(yáng)打在她那稚嫩的臉龐上。原本該讀小學(xué)三年級(jí)的她，因?yàn)榘籽《袛鄬W(xué)業(yè)，來(lái)到省醫(yī)惠福院區(qū)的兒童血液科接受化療。

“我感覺(jué)現(xiàn)在自己和正常人一樣了?！毙×岬木窨雌饋?lái)很好，當(dāng)記者問(wèn)她想不想回家上學(xué)時(shí)，她不假思索地回答：“當(dāng)然想啊，我要上學(xué)！”

“我要上學(xué)”，是北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)設(shè)立“新陽(yáng)光病房學(xué)校”公益項(xiàng)目的初衷。隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，如今，七成以上白血病兒童可以戰(zhàn)勝疾病重返校園。但漫長(zhǎng)的治療周期卻讓孩子們的學(xué)業(yè)和社會(huì)化進(jìn)程都脫了節(jié)，“病房學(xué)校”的設(shè)立則為長(zhǎng)期住院的病童提供了受教育的機(jī)會(huì)。近日，記者探訪了兩所位于廣州的“病房學(xué)?！保浭霭l(fā)生在兩所特殊“學(xué)校”里的故事。

廣州的“病房學(xué)校”項(xiàng)目分別設(shè)在廣東省人民醫(yī)院惠福院區(qū)和南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院，每個(gè)院區(qū)各有一名教師?；莞Ｔ簠^(qū)的老師叫郭曉雁，從2018年學(xué)校創(chuàng)辦伊始工作至今；珠江醫(yī)院的老師叫劉穎欣，小提琴專業(yè)出身，畢業(yè)至今一直從事幼兒、中小學(xué)及成人小提琴教學(xué)工作，以前是項(xiàng)目的志愿者和月捐人，今年3月，廣州第二家病房學(xué)校在珠江醫(yī)院創(chuàng)辦，她正式成為那里的老師。與此同時(shí)，很多廣州高校的志愿者也會(huì)參與“病房學(xué)?！钡慕虒W(xué)。近日，惠福院區(qū)的兒童血液科迎來(lái)了3位暨南大學(xué)的學(xué)生志愿者，在血液科旁的“病房學(xué)校”里，她們準(zhǔn)備向4位學(xué)齡前患病孩子講述“狗狗的故事”。

難得的“忘憂”時(shí)光

志愿者上課前，小玲興奮地跑進(jìn)“病房學(xué)?！钡慕淌?。對(duì)著郭曉雁和記者一陣打量。她因?yàn)榛熢蝾^發(fā)暫時(shí)脫落，穿一件布滿黑色斑點(diǎn)的灰色上衣和一條粉紅色長(zhǎng)褲，還有一雙點(diǎn)綴著粉色的小白鞋。她指著衣服上黑色斑點(diǎn)對(duì)郭曉雁說(shuō)：“瞧，郭老師，這是我的‘小燕子’！”

“我們?cè)谶@里區(qū)分男生、女生，通常只能看孩子穿什么褲子、什么鞋子來(lái)判斷?！惫鶗匝阏f(shuō)。

小玲特別外向活潑，對(duì)自己的病情也一清二楚。她正在醫(yī)院做化療的第五療程，她還剩三個(gè)療程就能完成。前四個(gè)療程下來(lái)，她頭發(fā)越掉越多，母親不得已將她的頭發(fā)剃光。

小玲最喜歡在“病房學(xué)校”上課，因?yàn)檫@是她難得可以“忘記”自己生病的時(shí)刻，今年中秋節(jié)時(shí)，她做了兩只玉兔燈籠。這是當(dāng)時(shí)中秋節(jié)主題課的節(jié)日手工作品，她還把其中一只送給了自己的主治醫(yī)生。

聊了沒(méi)一會(huì)兒，小玲就不太情愿地被媽媽叫走了，“小玲，醫(yī)生讓你去一下?！薄皩W(xué)生”臨時(shí)被醫(yī)生問(wèn)診，是這所“學(xué)?！钡某B(tài)。

在十多平方米的小“教室”內(nèi)，有一個(gè)小籃球架，一排書(shū)架，兩面墻上還掛著孩子們的畫(huà)作和手工，其中不少作品是已結(jié)療的孩子給正在接受化療的孩子做的，鼓勵(lì)他們打贏“小怪獸”。

“狗狗的故事”興趣課開(kāi)始后，3位志愿者將教室的投影儀放了下來(lái)，播放起教學(xué)課件，告訴孩子這種狗叫“泰迪”，那種狗叫“金毛”……課堂的氣氛很熱烈，4個(gè)小孩討論很積極，還熱情地舉手回答問(wèn)題。最后，志愿者教4位病童用兩條毛巾和一個(gè)橡皮繩做成一只小狗玩具。

短暫的1個(gè)多小時(shí)，孩子們仿佛都忘記了病痛的煩惱一般。

郭曉雁介紹，2008年，國(guó)內(nèi)“病房學(xué)校”項(xiàng)目開(kāi)始籌建，2012年，北大第一醫(yī)院兒科出現(xiàn)了第一家“病房學(xué)?！薄ｍ?xiàng)目發(fā)起的緣由是一個(gè)白血病童畫(huà)了一幅畫(huà)，表達(dá)了“我要上學(xué)”的愿望。畫(huà)作被北大陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)的志愿者看到，“病房學(xué)?！睉?yīng)運(yùn)而生。

“病房學(xué)?！弊畛跻灾驹刚呋顒?dòng)的形式出現(xiàn)，后來(lái)，每個(gè)項(xiàng)目點(diǎn)都出現(xiàn)了固定的教師，項(xiàng)目也從北京的第一家發(fā)展到現(xiàn)在全國(guó)共30多家，“我們希望每個(gè)兒童血液科旁都能有‘病房學(xué)校’，它對(duì)孩子來(lái)說(shuō)除了教育還是陪伴。白血病孩子的治療周期最短半年，最長(zhǎng)可達(dá)2到3年，孩子在治療過(guò)程中是脫離社會(huì)的，慢慢地他們的精神層面會(huì)欠缺。‘病房學(xué)?！尯⒆颖３指鐣?huì)的接觸，讓他們更有信心去治療，情緒與治療效果是相輔相成的。”

“和同齡人一起學(xué)很重要”

郭曉雁說(shuō)，目前在醫(yī)院接受治療的患兒年齡普遍較小，年幼的孩子會(huì)根據(jù)年齡段來(lái)上課；而少量高年級(jí)的孩子則會(huì)單獨(dú)開(kāi)一對(duì)一的文化課或線上課程。“病房學(xué)?！钡恼n程通?？煞?大類，包括語(yǔ)言、社會(huì)、科學(xué)、藝術(shù)和健康。在健康課方面，學(xué)校會(huì)結(jié)合院方資源為孩子和家長(zhǎng)一起開(kāi)課。

“孩子能跟同齡人一起學(xué)習(xí)、一起交朋友，沒(méi)有和外面形成太多的差距和隔閡，這有著重要的意義。我們希望給孩子一個(gè)陪伴式的上課過(guò)程，這樣孩子會(huì)認(rèn)為生活是充實(shí)、有意義的?！惫鶗匝阏f(shuō)，每個(gè)項(xiàng)目點(diǎn)的教師都會(huì)統(tǒng)一與總部對(duì)接，每天都有工作日程、每月都有教學(xué)目標(biāo)，教師們還會(huì)定期開(kāi)會(huì)，反饋每個(gè)項(xiàng)目點(diǎn)的情況。

此外，教師們上崗要考很多資格證，還要參與社工方面的培訓(xùn)。比如，為了帶孩子玩，她們要學(xué)當(dāng)游戲師；為了了解孩子的心理特點(diǎn)，他們也要對(duì)兒童心理學(xué)方面有涉獵。“我們的教師隊(duì)伍中有人就是大學(xué)老師，雖然閱歷豐富，但做‘病房學(xué)?！睦蠋熞矌缀跏菑牧汩_(kāi)始，關(guān)于長(zhǎng)期住院兒童在這一時(shí)期的教育問(wèn)題,國(guó)內(nèi)外的經(jīng)驗(yàn)都比較少。”郭曉雁說(shuō)。

近兩年，疫情對(duì)“病房學(xué)?！痹斐闪瞬恍〉挠绊憽Ｖ榻t(yī)院小兒血液科護(hù)士長(zhǎng)梁麗嬋告訴記者，原本“學(xué)?！睆闹芤恢林芪迳踔林芰加姓n程，但因?yàn)橐咔?，只有?jīng)過(guò)治療血象比較好的孩子才可以離開(kāi)病房去上學(xué)?！坝袝r(shí)，我看到孩子們渴望去上學(xué)的眼神真的太可憐了，但我們必須嚴(yán)格執(zhí)行防疫規(guī)定?！?/p>

同樣，志愿者的探訪和教學(xué)活動(dòng)也因?yàn)橐咔楸粐?yán)格控制?！耙酝覀儠?huì)歡迎愛(ài)心企業(yè)的志愿者探訪，但如今，我們盡量選擇固定的幾個(gè)高校志愿者?！惫鶗匝阏f(shuō)。

病童的懂事“超乎想象”

在教學(xué)中，病童們的堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀總是讓郭曉雁和劉穎欣感動(dòng)。

病童娜娜是郭曉雁最難忘的。娜娜的父親是一位企業(yè)家，家庭條件好，她2019年到省醫(yī)惠福院區(qū)住院，“剛來(lái)的時(shí)候，她就像大小姐一樣。但后來(lái)，她通過(guò)治療和在‘病房學(xué)?！膶W(xué)習(xí)，態(tài)度全變了。她會(huì)懂得去關(guān)注比她小的孩子，甚至跟家長(zhǎng)們一起安撫這些孩子，跟他們說(shuō)這個(gè)病是可以治好的?！?/p>

但娜娜最終卻不幸走了。郭曉雁說(shuō)，娜娜的病屬于白血病中比較嚴(yán)重的高危型，到后面她做骨髓移植也不太順利，只能轉(zhuǎn)到北京治療，但效果也不理想。郭曉雁說(shuō)：“我記得，這個(gè)孩子自始至終都相信自己可以回去上學(xué)，她很有主見(jiàn)，給人一種正能量。”

在娜娜離開(kāi)廣州去北京治療的日子里，她會(huì)把北京的風(fēng)景拍給郭曉雁看，也會(huì)分享自己做的手工，這帶給郭曉雁深深的感動(dòng)。

而令劉穎欣印象最深的，是珠江醫(yī)院“病房學(xué)?！苯夷粫r(shí)的一個(gè)男病童?！霸缭趯W(xué)校開(kāi)始裝修和籌備的時(shí)候，他每天都會(huì)過(guò)來(lái)看進(jìn)度，他非常期待能夠早點(diǎn)上學(xué)。孩子的媽媽也是一個(gè)非常陽(yáng)光、積極的人，學(xué)校揭幕的那天孩子也參加了，但過(guò)了兩三個(gè)月，孩子在檢查的時(shí)候發(fā)現(xiàn)病情復(fù)發(fā)了，但他們真的好堅(jiān)強(qiáng)。我跟他媽媽接觸時(shí)她從沒(méi)有哭過(guò)。小朋友也是，他一直說(shuō)，等指數(shù)好一點(diǎn)就要回來(lái)上課?！?/p>

劉穎欣是教小提琴的音樂(lè)老師，在“病房學(xué)?！?，她也會(huì)用音樂(lè)帶給孩子們快樂(lè)，“你無(wú)法想象，有的孩子竟然在一節(jié)課里就學(xué)會(huì)了用小提琴拉《小星星》?！?/p>

“孩子樂(lè)了才能更好地戰(zhàn)斗”

護(hù)士長(zhǎng)梁麗嬋介紹，沒(méi)有“病房學(xué)?！钡臅r(shí)候，珠江醫(yī)院也會(huì)做延續(xù)護(hù)理以及人文護(hù)理，從患者的滿意度調(diào)查來(lái)講，這方面的反響一直不錯(cuò)。以前，她一個(gè)月會(huì)上兩三次課，指導(dǎo)孩子和家長(zhǎng)注意飲食和衛(wèi)生，減少感染發(fā)生，“對(duì)于化療的白血病兒童來(lái)說(shuō)，過(guò)了感染關(guān)，康復(fù)概率就非常大了?！?/p>

梁麗嬋告訴記者：“孩子一下子得了這樣的病，家長(zhǎng)肯定接受不了，所以孩子剛剛?cè)朐褐委煹囊粌芍苄睦磔o導(dǎo)最為關(guān)鍵，醫(yī)護(hù)一定要撫慰他們的心態(tài)。在心理輔導(dǎo)方面，‘病房學(xué)?！推鸬胶芎玫淖饔茫F(xiàn)在，有些化療間歇期的孩子甚至?xí)?duì)家長(zhǎng)說(shuō)：‘?huà)寢?，我要去醫(yī)院見(jiàn)彩云姐姐、云朵姐姐’，孩子不害怕治療了，‘作戰(zhàn)’的效果也就好了很多?！?/p>

據(jù)了解，珠江醫(yī)院小兒血液科的床位一直很緊俏，但院方仍決定騰出一間教室供孩子們讀書(shū)和娛樂(lè)。梁麗嬋說(shuō)：“當(dāng)時(shí)把這間病房改成教室時(shí)也曾糾結(jié)過(guò)，但后來(lái)我們想，孩子樂(lè)了，心情好了，他們才能更好地‘戰(zhàn)斗’?！?/p>

珠江醫(yī)院小兒血液科主任楊麗華告訴記者：“我們?cè)谠簠^(qū)開(kāi)設(shè)這個(gè)地方，就是希望孩子能動(dòng)起來(lái)，快樂(lè)起來(lái)，能夠暫時(shí)忘記自己是病人，他們是孩子，有著這個(gè)年齡段孩子共有的喜好和需求?！?/p>

楊麗華表示，兒童在治療過(guò)程中除了需要有醫(yī)院的醫(yī)療配套，還需要更多的社區(qū)服務(wù)配套，這樣孩子才能在一個(gè)相對(duì)正常的社會(huì)化環(huán)境中成長(zhǎng)起來(lái)?！拔覀?cè)卺t(yī)療理念上還有待提高，我們有時(shí)候太把病人當(dāng)病人了，很容易忽略他們的社會(huì)屬性和生活需求，他們需要被平等地對(duì)待，需要盡可能正常的生活和學(xué)習(xí)氛圍?！?/p>

郭曉雁表示，在廣州的其他醫(yī)院開(kāi)設(shè)“病房學(xué)校”也正在計(jì)劃之中，“關(guān)鍵要看醫(yī)院是否有空間開(kāi)辟出‘教室’，此前不少醫(yī)院都是因?yàn)檫@點(diǎn)而無(wú)法開(kāi)展項(xiàng)目?！?/p>

文、圖/廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者武威