“來自星星的孩子”——誰又知道，這個充滿詩意的名字背后，有著怎樣不為人知的沉重？

常年扎根兒童精神心理門診，總能看見相似的畫面：母親懷抱孩童，手中一沓病歷泛著毛邊，紙頁間寫滿輾轉求醫(yī)的奔波。眼眸中交織著焦灼、疲憊，在希望與失望之間掙扎，這是千萬孤獨癥患兒與家庭的真實縮影。

對他們而言，生活是艱難的遠征。確診僅是起點，語言訓練、行為矯正、感統(tǒng)訓練等全年無休，磨礪著這群孩子的心智；不少家庭原有的生活節(jié)奏被打破，一方辭職陪護、傾盡時間精力，另一方獨自扛起經(jīng)濟重擔……這樣的日子，往往一過就是一生。

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數(shù)據(jù)更為直觀。據(jù)統(tǒng)計，2023年我國孤獨癥患者已超1300萬。每一個孤獨癥兒童身后，都是一個被徹底改寫的家庭。研究顯示，孤獨癥患兒家庭中，中度至重度照顧負擔占比達86.8%。

近年來，隨著孤獨癥相關知識的普及，這個獨特的群體逐漸進入公眾視野。不僅如此，“看見”之力正在幫他們分擔生活的壓力。

讓制度“看見”，施以助力。這些年，不斷完善的國家保障網(wǎng)正在為這些家庭兜底?！豆陋毎Y兒童關愛促進行動實施方案（2024—2028年）》落地，相關政策、舉措取得良好效果；29項醫(yī)療康復項目陸續(xù)納入基本醫(yī)保支付范圍，為家庭卸下些許負擔；孤獨癥兒童納入特殊教育統(tǒng)籌范圍……制度的四梁八柱，為“來自星星的孩子”撐起更多確定性，他們在漫漫長路上便能多些勇氣。

讓心靈“看見”，施以善意。當孩子在地鐵、商場出現(xiàn)哭鬧或重復動作時，是冷眼相對還是溫柔以待？當鄰里發(fā)現(xiàn)這家有個“特別”的孩子時，是回避疏遠還是溫和接納？善意互助是相處之道，更是孤獨癥患兒所需。很多家長的委屈與無助無人共鳴，社區(qū)與社會組織可以發(fā)揮積極作用，成為他們心靈的港灣。上海探索把“家長育兒支持”寫進醫(yī)院評估指標，積極鏈接各方社會資源；首都醫(yī)科大學附屬北京朝陽醫(yī)院聚焦心理支持與疾病管理，提供人文關懷……當善意匯聚成溫暖之手，孤獨癥孩子才能更好成長，他們的家庭才能更好生活。

人民對美好生活的向往，就是我們的奮斗目標。從早期篩查、融合教育到大齡患者就業(yè)幫扶，從創(chuàng)建孤獨癥兒童友好型社區(qū)到組織豐富且適宜的志愿活動，當多彩世界向這群孩子敞開懷抱，當熱愛與夢想為他們點亮希望，這群獨特的祖國花朵便會更加燦爛。

對孤獨癥兒童家庭的關懷，是我國兒童健康事業(yè)的重要組成部分。更多的特殊群體都應被“看見”、擁抱。應看到，優(yōu)質兒科與兒童精神衛(wèi)生資源分布仍不均衡，許多偏遠地區(qū)的患兒家庭仍要跨省輾轉、長途跋涉。讓優(yōu)質資源向基層延伸，讓困難家庭少一些奔波，是踐行“投資于人”理念的重要體現(xiàn)。依托醫(yī)聯(lián)體優(yōu)化兒童醫(yī)療資源配置，加強兒科?？坡?lián)盟建設；在京津冀協(xié)同發(fā)展戰(zhàn)略下，河北的患兒在家門口就能享受首都的診療服務，在與疾病競賽中贏得寶貴時間……要疏通“毛細血管”，讓優(yōu)質資源進一步下沉，讓發(fā)展成果更普惠。

健康中國建設，要保障好每一個群體。拓寬視野，增強穿透力，“看見”之力才能轉化為切實行動力，守護好孤獨癥患兒家庭的希望之光。

（崔永華 作者為首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院精神科主任）